מכתב לפסח תשפ"א מיחידת הגושה בבי"ח שערי צדק

תאריך: 10 במרץ 2021, א׳ ניסן התשפ״א

חחברות וחברים יקרים,

עברו כמה שנים מאז שלחנו מכתב עדכון מלווה ברכה לחג. המיילים והווטסאפים החליפו מכתבים ארוכים, אבל התרחשו כל כך הרבה דברים לאחרונה, שראינו לנכון לחזור למכתבים של פעם, הגם שיופצו באמצעים דיגיטליים.

להלן העדכונים:

1. יחידת גושה נמצאת בשיפוצים (הגיע הזמן) ולכן לחודש חודשיים הקרובים מושבנו בקומה 4 (קומת הכניסה הראשית) ליד תפקודי ריאות. גם ביה"ח בתנופת שיפוצים ובקרוב ייפתח חניון תת קרקעי גדול, שיכיל 800 חניות, שיקל על החנייה, שהפכה להיות בעיה לא פשוטה לא רק לאורחינו אלא גם לנו העובדים.
2. אנו ממליצים באופן גורף להתחסן לקורונה, ויפה שעה אחת קודם. אמנם מחלת הגושה אינה מהווה סיכון יתר (מה שמכונה "מחלות רקע") - אבל אינה מהווה חסינות. כולם מגיל 16 אנא תתחסנו ואיטמו אוזניכם לתעמולות ה"פייק ניוז" ברשתות החברתיות.
3. בגלל הקשר בין גושה לפרקינסון (לא רק בחולים אלא גם בנשאים) אנו חוקרים מזה כ - 3 שנים סימנים מבשרי פרקינסון (שמופיעים כ 20 עד 10 שנים לפני אבחון הפרקינסון) בנשאים בני 40 עד 75 ובהשוואה ללא נשאים (קבוצת ביקורת ); ישנה התקדמות רבה והאתגר הסופי הוא פיתוח תרופה (או שימוש בתרופה קיימת) למניעת פרקינסון. אנו תלויים בעזרתכם ביצירת קשר עם בני המשפחה - הורים, אחים, ילדים - לפי גילכם - אנא צרו קשר עם מיכל, מתאמת המחקר שלנו העוסקת בנושא זה: 050-4606310. גם נשאים וגם בני משפחה; הבדיקות אינן פולשניות, אך נלקחת בדיקת דם ממנה נפיק DNA  ובדיקת ריצוף של הגן לגושה שתוכל לאמת או לשלול מצב נשאות למי שאינם יודעים.
4. בימים הקרובים נשיק אפליקציה חדשה לחולי גושה (מעל גיל 18) מטופלים במסגרת מחקר שקיבל גרנט מחברת סאנופי/ג׳נזיים - למאה הראשונים שירצו להשתתף; נשמח לשיתוף פעולה. באמצעות האפליקציה ניתן יהיה לקבל גישה לתיק האישי עם מגוון הבדיקות המבוצעות בזמן הביקור, מילוי משובים דו שבועיים ותקופתיים על עייפות, כאבים, נטילת הטיפולים לפי ההנחיות, ואחת לחצי שנה מילוי שאלון מפורט יותר של איכות חיים. נתוני המחקר חסויים ואינם מעוברים לחברת התרופות.
5. הביקורות התקופתיות חשובות, בין היתר, כדי לעקוב אחרי ממצאים שונים קליניים ומעבדתיים לפני שמתפתחת בעיה רפואית, ולכן חשוב להקפיד עליהן. אין סנקציות למי שאינם מגיעים, אבל עלולות להיות לכך השלכות לא טובות אם וכאשר יש שינויים שלא ידענו עליהם בזמן. במהלך הביקורת תמיד ניתן לשאול על התפתחויות רלבנטיות ואחרות. למותר לציין שהביקורת חשובה למטופלים וללא מטופלים כאחד - לראשונים פעם ב-6 חודשים ולאלה שאינם מטופלים אחת לשנה. גם בתקופת הקורונה התקיימו בדיקות המעקב כסדרן בלא חשש הדבקה תוך הקפדה על הכללים.
6. אנו מבקשים לדעת מכם על כל אשפוז או לידה - רצוי קודם לכן על מנת שנוכל לבדוק אם בוצעה או לא  בדיקת הערכת מערכת הקרישה כולל תפקודי הטסיות (פתחנו בדיקה בשערי-צדק שיכולה, לפי הצורך, להתבצע במסגרת הביקור התקופתי) ולהדריך את הצוות בהתאם.

כתמיד אנחנו כאן בשבילכם לשאלות נוספות,

באיחולי חודש טוב וחג אביב שמח,

צוות יחידת הגושה, מרכז רפואי שערי-צדק